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BrunoDía mundial de la ELA 2.015: "La ELA existe y necesita investigación".
Artículo … 1.562.
Categoría … Día de…
Publicado por … Bruno Fernández.

Bajo el lema "La ELA existe… y necesita investigación", mañana domingo, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride que tiene por objetivo informar y concienciar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 2.800 españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos, una media cercana a los 3 nuevos diagnósticos diarios.

Por lo general, y aunque se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y aún a día de hoy, la causa por la que se explica su origen permanece desconocida, si bien se estima que en un 5-10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

"La ELA existe… y necesita investigación"

Aún a día de hoy, la demora en el diagnóstico de la ELA, tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, se establece entre los 17 y los 20 meses. Y es que como explica el doctor Jesús Esteban, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), "el comienzo lento y progresivo de la enfermedad y la no existencia de una prueba para comprobar si se padece dificulta su diagnóstico en general".

Y a ello se aúna que la ELA todavía carece de tratamiento curativo. Como alerta el doctor Esteban, "no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados. Por ello, se hace muy necesario encontrar fármacos que sean realmente efectivos".

De ahí el lema "La ELA existe… y necesita investigación" de este Día Mundial, con el que la Plataforma de Afectados de ELA quiere incidir en la necesidad de invertir mayores recursos para el estudio de la enfermedad y su tratamiento.

Sea como fuere, la calidad de vida de los pacientes y el tiempo de supervivencia pueden ser significativamente mejoradas en la actualidad con una actuación médica adecuada. Y para ello, concluye el doctor Esteban, "se debe mejorar los tiempos de diagnóstico, así como la accesibilidad a los servicios médicos relacionados con la enfermedad, potenciando los centros de referencia para su tratamiento. Un aspecto este último que se hace imprescindible".

Fuente y más información … Somos pacientes

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